Menos del 10% de las Enfermedades Raras Tienen Tratamiento

Ayer viernes se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras, un día que de forma habitual se celebra en 29 de febrero puesto que es una fecha curiosa en sí misma que solo se festeja cada cuatro años.

Mañana domingo en La 1 también se emite un telemaratón presentado por Isabel Gemio que tiene como objetivo recaudar fondos para investigar en la lucha contra las enfermedades raras.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Menos del 10 % de las enfermedades raras tiene un tratamiento específico según datos que han sido aportados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU).. Un dato que muestra el alto margen de casos de los que todavía queda por conocer mucha información. El problema es que como las enfermedades raras afectan a un bajo número de personas no siempre se otorga prioridad a la investigación de soluciones.

En la actualidad, hay 7.500 enfermedades raras o poco frecuentes. Uno de los objetivos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) es que se agilice el acceso por parte de los pacientes de enfermedades raras a los tratamientos. Algo que puede ser fundamental para su bienestar y calidad de vida pero también, para las familias que sufren mucho de forma indirecta.

Para ello, propone que el Sistema Nacional de Salud (SNS) considere que estos tratamientos son prioritarios.
“Aunque los tratamientos de las enfermedades raras con medicamentos huérfanos suponen tan sólo algo más de un 3% del gasto sanitario total, es cierto que cada paciente que los recibe supone un coste muy elevado” especifica esta asociación.

Todos somos raros, todos somos únicos

En esencia, como bien recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Todos somos raros y todos somos únicos. Por tanto, es importante integrar la diferencia en una sociedad en la que todos somos prioritarios. Además, en plena crisis económica, los más vulnerables son los más afectados.

Fuente – Antena 3

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